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對抗阿爾茲海默癥,這位醫生談了談她的認識和看法

醫療健康 來源: 作者:健聞毛曉瓊

幸运时时彩2019年的第一天,紀錄片《人間世》第二季在東方衛視播出。其中第7集叫《往事只能回味》,主角是阿爾茨海默病患者和他們的家屬。

紀錄片拍攝地點就在我工作的地方——上海市精神衛生中心的老年科。因為被拍攝的患者多數是我的病人,所以我在后期參與了旁白錄制,成了這期節目的主講人。

節目共52分鐘,但前后拍了一年時間。節目播出后,我自己反復看了三四遍,也收到了很多朋友的反饋。有人說記住了我的聲音,很多人特意從外地跑來找我看病,也有人說這里面的醫生怎么這么溫柔呀,和現實生活中的完全不一樣。更多的人會說,第一次看到阿爾茨海默病的病人原來是這樣,心里有點心酸。

這也是我對這期節目唯一感到遺憾的地方。我曾經和節目組溝通過,希望他們不要把這個群體拍得太慘,這個病本身已經夠沉重了,作為醫生,我覺得多談談“可以做什么”更有價值。

事實上,也有這樣的案例。節目組回訪過一個60多歲的上海老太太,她一年前被確診為輕度阿爾茨海默病,伴輕度抑郁。后來,通過我們的干預治療和家屬的配合,抑郁緩解,認知障礙也控制得很好。拍攝組跟了三四天,她每天早上6點起床,和愛人去菜場買菜,回來還做點家務,偶爾去鄰居家串門。

幸运时时彩這是一個很典型的給人希望的病例,病人精神狀態好了,記憶力也沒有明顯衰退。但最后播出的時候,從頭到尾都沒有出現她的鏡頭。

我問導演,為什么不放她的故事呢,一個治療成功的案例不是更能帶給人希望嗎?導演特別一本正經地反問我說,李霞醫生,你覺得觀眾會喜歡看一個平常人的生活嗎?

只要活得夠久,得病概率無限接近100%

幸运时时彩但無論如何,我還是很感謝《人間世》團隊,在當下,讓更多人了解阿爾茨海默病是最重要的事。

阿爾茨海默病,常常被我們叫做“老年癡呆”。它是一種神經退行性疾病,有人說,得了這種病的人,就像是大腦里下了一場雪,“白茫茫一片大地真干凈”。

幸运时时彩他們會在病房里找不到自己的床,用牙膏給親人打電話,有的人因為害怕忘記,把一輩子整理成24本相冊,在背后寫上字,最后卻還是認不出相片里的自己。

阿爾茨海默病的病因至今不明,藥物研發也極其艱難。2016年,著名的制藥公司禮來承認花費26年的新藥研發失敗。緊跟著,2017年,另一家巨頭默沙東也宣告新藥試驗終止。

但疾病的發展態勢卻隨著老齡化加劇更加嚴峻。截至目前,全球癡呆患者數量近5000萬,每3秒鐘,世界上就會增加一位癡呆患者,至少一半是阿爾茨海默病病人,在中國,這個速率是12秒。

這還不是最可怕的。中國科學院心理研究所曾經做過一個調查,統計結果表明,當一個人活到80歲的時候,有15%的概率患上阿爾茨海默病,85歲時概率會陡然上升到30%,95歲時是50%以上。這條曲線告訴我們一個結論:只要你活得夠久,得這種病的概率會無限接近100%。

得病了,就是一步步退回生命的原點

醫學上,我們會借助很多手段來確診阿爾茨海默病,包括磁核共振、日常生活能力評估以及簡易智力狀況檢查。

幸运时时彩簡易智力狀況檢查滿分是30分,我們會給病人做題,比如說我會指著自己的手表問他,這是什么東西,他如果能答對,就能拿1分;比如說我會提前讓他記住三個東西,分別是蘋果鬧鐘汽車,一分鐘之后,我再讓他復述,答對一個得1分。

這些事對正常人來說非常容易,但有很多病人的得分是0,這就是重度的阿爾茨海默病患者,他會迷失在自己曾經生活過的世界里。

△簡易智力狀況檢查視頻,節選自紀錄片《人間世2》第7集《往事只能回味》

從疾病的進展上,我們一般把阿爾茨海默病分成三個階段,輕度、中度和重度。

幸运时时彩輕度的病人,生活基本可以自理,但已經有些記性不好的苗頭。《人間世2》的病人阮懷恩,妻子發現他的病情很及時,就是因為他一晚上連著做了兩個一樣的湯,還常常把洗臉和洗腳的毛巾搞混。由于早期發現,阮懷恩病程發展比其他病人慢。

到了中度,病人生活自理能力就已經開始受損了,刷牙的時候,會習慣性地拿起牙膏,但不知道該怎么用;洗澡的時候,沖一下水就出來了,不會往身上抹肥皂。

幸运时时彩而到了重度,病人可能情感功能就被破壞了,親近的人不認識了,語言功能也喪失了,直到最后喪失行動能力,連吞咽都很困難。

我看到過一個詩意但很殘忍的描述:得了阿爾茨海默病,就是在一步步退回生命的原點。

輕度病人是退回到了青少年,基本能夠獨立生活,但對社會規則很陌生,不會察言觀色,也不懂得人情世故,所以各種“作”各種“放飛自我”的表現。

幸运时时彩中度是回到孩提時代,能夠分辨親近的人,會表達情感,但生活自理能力很弱,吃飯穿衣還需要旁人協助。

而重度是退回到嬰兒時期,記憶、思維、情感被全部清零,好像從來沒有活過這一遭。

再體面的人,也有把手伸進馬桶的一天

幸运时时彩我見過太多這樣的病人。

幸运时时彩圖上這一對老人,老先生叫樹鋒,老太太叫味芳,他們現在都90多歲了。味芳是患者,2007年確診,從那以后樹鋒一直陪在身邊照顧她。

他們的愛情也很傳奇,味芳對樹鋒一見鐘情,為他單身17年,結婚時已經42歲。2017年,他們的故事被拍成了紀錄片《我只認識你》,在全國公映。

幸运时时彩有一次,味芳來我的診室做例行檢查,那天剛好老兩口在澳大利亞的兒子回國,我就指他問味芳,他是你的什么人呀?老太太一時間反應不過來,緩了好一會告訴我說,這是親戚,親戚。樹鋒在旁邊糾正她,說他是我們的兒子啊。味芳很依賴樹鋒,所以很快就改口了。這個時候,她還會找借口掩飾,病情不算太嚴重。

后來,情況就越來越糟。2017年,《我只認識你》去拍攝的時候,拍到過一個鏡頭——那天,味芳為了找一只發卡,直接把手伸進了馬桶里,這是一個很小很小的小孩才會干的事。

幸运时时彩味芳曾經是上海市優秀教師,當過區教育學院的院長,是一個很愛干凈,也很體面的老太太。但一旦這種生活習性被破壞,就說明疾病惡化得很明顯了。

幸运时时彩現在的味芳,已經進入了疾病終末期,連樹鋒都不認識了。和她交流的時候,不管問她什么,她以前最愛重復的一句話:我是教育學院的院長,也說得日漸破碎不成句。到了這一步就說明,她的大腦大部分已被被病魔攻占。

這是一場漫長的告別

得了這個病,對身邊人的打擊是很大的。大多數情況下,他們甚至比病人更痛苦。

我們最近收治了一個老太太,她是醫療領域老前輩,世界衛生組織中國問題的專家,也是很多醫院院長的老師,博導。得知她得了這個病以后,所有的學生都很崩潰。她很有禮貌,就是記性不好,對時間沒有概念,經常三更半夜給學生打電話,這些大院長平時都很忙,電話接起來簡單說兩句,會告訴她說已經凌晨3點了,讓她趕緊休息。她也會感到抱歉:“哦,這么晚了啊,不好意思不好意思。”但沒一會兒她就忘了,電話又打過來了。

幸运时时彩這種情況在中度阿爾茨海默病的病人身上很常見,他們的情感功能還在,但其它思維能力已經開始嚴重退化,對于家屬來說,這是最難熬的一段時間。

曾經有一個病人的兒子找我聊天,他說上班一天,要接到媽媽30多個電話,不敢不接,因為總怕萬一出點意外。后來他試著找阿姨照顧,換了10多個阿姨,媽媽都不滿意,要么是疑心別人偷東西,要么嫌人家沒文化。最后實在沒辦法,把媽媽送到了養老院,沒想到老太太一個電話打到12345,投訴說兒子不贍養她,兒子和我說這事情的時候,一臉的無奈。

幸运时时彩還有一個病人的女兒,犧牲就更大了。她今年45歲,母親2004年得的病,家里人沒一個肯管,她只能犧牲自己的時間來照顧母親。結果就是一直沒有結婚,工作也從重要崗位調整到了檔案管理這種閑職。她跟我說,自己沒有辦法在媽媽和生活中找到平衡,這15年活得提心吊膽,身心俱疲。

我其實并不贊成這種付出。

大多數的阿爾茨海默病,確診的時候已經是中度了,這個狀況下病人是不適合待在家里的,因為子女沒有照顧能力,需要交給專業的機構。

幸运时时彩我見過最不好的一個例子,老人自己不愿意去照護機構,家屬也沒有足夠的精力看管。后來,老人自己出門時闖了紅燈,被車撞了,當場死亡。那個時候,他已經沒有紅綠燈的概念了。

幸运时时彩當然,把病人送進醫院或者照護機構,并不意味著痛苦的結束。患有阿爾茨海默病的老人就像被困在時間的長河里,記憶一點一點被腦海中的橡皮擦拭去,而家屬則要煎熬著承受這一場漫長的告別。

幸运时时彩72歲的阮懷恩,患病16年,他的愛人吳開蘭在病床前照顧了他16年。最后的兩三年里,阮老的大腦基本壞死,不說話,不認人,接近于植物人的狀態。2018年5月,阮老肺部嚴重感染,面對“要不要插管”的艱難決定時,吳開蘭選擇讓老伴體面離開人世。

當天,《人間世2》恰好拍到了這個畫面。吳開蘭俯身貼在阮老的耳邊,向他告別,她說“你放心,孩子我會幫你帶好,告訴她外公是老師,好不好?”然后,我就看到一滴淚珠從阮老的眼眶旁滑落。

這個畫面后來反復在我腦海中出現,從醫學上來說,這滴眼淚是我不能理解的,因為阮老已經兩三年不認識人了,他的大腦功能早就被破壞殆盡,不應該會有那一滴眼淚的。

我們能做些什么?

作為一名老年精神科的醫生,我并沒有覺得阿爾茨海默病本身有多可怕,問題在于我們缺乏正確的應對手段。

我們國家阿爾茨海默病患者沒來看病的比例很高,70%以上。原因有兩個,一是疾病初期,病人和家屬都容易忽略它,因為它不痛不癢,僅僅是記性差了點,尤其是病人,礙于面子,會想要隱藏掩飾。

在這個問題上,我們和上海交通大學醫學院聯合制訂了三套“記憶體檢”方案,分別適合于社區醫院、綜合醫院的神經內科和像我們這樣的專科醫院。

我們呼吁,如果父母年齡大于45歲,記憶力減退,或者性格改變、有異常行為等,那就有必要去做一個“記憶體檢”,社區醫院的體檢方案非常簡便,半小時內就能得出結果。

另一個原因,是疾病到了中后期各種記憶障礙明顯時,家屬會覺得,反正都這么嚴重了,也治不好,就算了吧。我聽到最多的一句話就是“里根總統也沒看好,我們也不指望了。”

幸运时时彩這個病,從現有的醫學手段來說,確實是治不好,但不代表沒法干預。我們有很多案例都證明了,通過藥物結合心理舒緩治療,能夠盡可能延緩疾病的進展,提高生活質量。

就像我開頭說的那個案例,那個老太太的病情為什么能夠得到控制,一是發現干預得早,二是家屬真的很耐心來配合。

幸运时时彩當時,老太太被確診為輕度阿爾茨海默病的時候,家里人因為不放心,一致決定不讓她干家務活。這也是很多家庭會采取的應對辦法,他們可能從媒體上或多或少聽過一些報道,比如說哪一家老人,做菜忘了關火,把房子給燒了之類的。

后來我就和她的家人溝通,能不能適當地把家務拆解成幾個步驟,比如說燒飯做菜這件事,其中買菜、洗菜、切菜這些環節,在別人的陪同下,她是可以做的,那就盡量讓她參與。至于炒菜或關火,家人不放心,可以接手過來。這樣一來,她不會覺得自己沒用,減輕了抑郁的情緒,對延緩記憶力下降是有很大好處的。

事實證明,這個治療方案對老太太是有效的。我相信對大多數輕度患者來說,這個方案都會是有效的。只是家屬會為此付出巨大的時間和精力,因為要把生活中的每一件事都分解成幾個步驟,并且評估哪幾個步驟是病人可以做的,這太繁瑣了,還不如什么都不讓她干呢。

但在這里,我還是要向各位年輕人呼吁,如果你們的父母已經超過45歲了,請多留意他們,做到及早篩查和有效干預,不要給自己留下遺憾。

來源:八點健聞(HealthInsight)   作者:健聞毛曉瓊

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